domingo, 26 de febrero de 2012

Enfermedades raras - Experiencia europea


Domenica Taruscio

  • Directora de la Unidad de ER del Instituto Superior de la Sanidad (ISS).
  • Responsable científico del Centro Nacional de ER (Instituto Superior de Sanidad).
  • Directora del Centro Nacional Italiano para ER.
  • Miembro representante de Italia en el Comité de Drogas Huérfanas (COMP) de la Agencia Europea de Drogas (EMEA).

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Resumen:

Una enfermedad rara es aquélla que afecta a un porcentaje muy bajo de personas de la población.

Existen aproximadamente unas 8.000 enfermedades raras, por lo que se hace difícil prevenir, diagnosticar, tratar y rehabilitar a los pacientes que las padecen.

Los distintos países deberían trabajar de forma corporativa y compartir las experiencias para poder afrontarlas con éxito:

  • Trabajar para difundir la información que se tiene de esas enfermedades.
  • Formar mejor a los profesionales clínicos para que puedan realizar un diagnóstico temprano y correcto.
  • Tener en cuenta que muchas de estas enfermedades no tienen un tratamiento específico, pero sí sintomático.



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